白色浪漫--遇見幸福

 
六月份原本要再上一起福壽山露營的，結果因為大雨導致道路中斷只好取消行程，想說竟然玩不成了就先幫白白安排了洗牙和切除脖子上的良性小腫瘤，然後預計七月中旬換亮亮要回診順便洗牙，但在回診前幾天亮亮突然出現後腳無力站不穩的狀況，所以我們也就提早回診了。

沒錯，她的病情又惡化了。

       
知道又惡化的當下我雖然這麼說：『不知道是累了，麻痺了，還是心理建設夠了，面對亮亮病情的惡化，衝擊好像一次比一次小了』。
但是或許是情況真的有些不一樣了，從七月回診後我就常常看著她莫名奇妙的掉下眼淚，我想有些事真的是想堅強也堅強不來的吧！

今年夏天來得等別早又特別熱，亮亮每次幾乎都是在夏天惡化，所以夏天我總是會特別小心，但明明已經有過三年渡夏經驗了，卻還是在今年嚴重失守，我不斷自責並告訴自己，明年夏天一定要小心防守。

 
但是沒想到我連這個夏天都快搞不定了！

8/16她出現病發以來第一次明顯的咳嗽了（以前頂多只是氣音的悶咳），8/17我們就緊急安排回診了，這是三年多前病發以來第一次的緊急回診，也是我最不知如何去面對的問題，畢竟情況真的非常緊急時，我們不可能還捨近求遠的往台中跑，但回台南就診卻是一直下不了的決定。

這次她又水腫了，而且心臟已經大到快撐爆胸腔了，看到X光時心情真的非常沈重，知道情況很不好，但我竟然沒哭，真難得。

 
這次醫生開了降血壓的藥膏給我們，我知道這已經是很後段的治療了，所以不免又被打擊了一次。
（台中的醫生開的用量似乎太多了！所以塗了兩天後她的耳朵就整個油到不行，我用了各種洗毛精，甚至連人用洗髮精都用上了，來回洗了四五次還是洗不乾淨，最後只好把留了一陣子的長髮剪成妹妹頭，後來才知道這得用洗碗精才洗得掉。）

因為體力不好，胃口也差，加上塗抹了降壓藥導致整顆頭都油膩膩的，有一個禮拜的時間她整個就是病得很狼狽，看著她的樣子，總是控制不了的傷心難過，非常害怕就這樣失去她，卻又不知道怎麼做才是對她最好，意志一直非常消沈。

 
9/3夜裏被她突然發出的大呼吸聲驚醒幾次，9/4早上她果然又明顯有些不舒服了。

這幾天她的胃口已經差到極限了，為了她吃飯的事每天都傷透腦筋，這天她更是完全不想吃飯，連平時最愛的媽媽牌手工小餅乾都吃得意興闌珊。
而且開始出現想趴下來休息卻趴不住，會一直想起身把頭抬高，這是很典型肺水腫的症狀，但是因為只要把頭墊高她還是能趴下來睡覺，有時也可以側躺下來，心想可能只是不舒服睡不好，感覺還可以再多觀察一下。

茶米說：『先讓她進食，含鮮食。要吃飯才有體力，生病已不可逆，但至少要吃飽，如果她要吃就盡量滿足她吃她想吃的』
是啊！生病已不可逆，至少要讓她吃得開心，過得開心，這天我突然有了這樣的領悟。

其實她早在兩年前胃口就開始變差，但由於我對心臟病的飲食多有顧慮，所以即便飛羊麻和善喜麻花了非常多的時間和我私下討論了很多問題，最終我還是沒勇氣嚐試讓她吃鮮食。
但其實放開了，動手了，好像事情就沒那麼難了，看著她開心的把我為她準備的食物吃完，很慶幸她不是不吃，而是想吃卻又更需要美味刺激，能開心吃飯真好！

 
到了下午，她的呼吸開始變得好大聲，我忍不住哽咽的連絡了台中的醫生討論了一些事，也連絡了茶米，我們決定先在台南做緊急處理，但很不巧的這天台南心臟專科醫生都剛好沒診，而亮亮又在不久後因為肺高壓太嚴重突然昏倒，那是非常驚魂的過程，還好順利渡過了。

我想大概是老天爺正在給我的考驗，要考驗我到底有多愛這個孩子吧！
但也因為相信『當你真心渴望某樣東西時，整個宇宙都會聯合起來幫助你完成』的信念，所以我們順利的得到了很多貴人的幫忙。

連絡好可以給予協助的醫院，到了醫院，S醫生先過來聽了心音，一聽就說亮亮的狀況很糟，應該不好救了，聽到這樣的答案真的快崩潰！
隨後已經換裝準備下班的L醫生也過來聽了一下心音，確診是肺水腫後立刻著手為我們做了一整套專業的緊急處理，專業能力彷彿是顆定心丸讓我們安心不少。

 
L醫生一直盡責的處理到亮亮進了氧氣室，交代好後續事宜才離開，擔誤了他下班時間真不好意思，也真心感謝他的幫忙。
不過離開媽媽身邊獨自進了氧氣室的亮亮非常不安，照理說她應該留院治療，但一來醫院晚上沒人，二來她分離焦慮太嚴重，我們沒辦法把她單獨留在醫院，所以說話很直但很熱心的S醫生把醫院閒置的製氧機先借給我們使用，真的非常感恩。


借來的製氧機是8L/min的，體積頗大，重量有28公斤這麼重，需要兩個人才能非常費力的搬運上下樓，而且噪音分貝則有55分貝這麼高，原則上沒辦法放在同一空間使用，所以醫生另外幫我們準備了一段延長管，讓我們放在其他房間。

　
回家後手忙腳亂的把半密閉的烘箱改造成簡易的密閉式氧氣室，因為氧氣室是密閉空間所以務必在籠內放冰塊而且一定要開空調，這樣在裏頭才不會太悶。


吸了一晚的氧氣，隔天早上起床精神明顯好多了。
但她還是有點喘，所以不敢讓她離開氧氣室太久，大概每隔幾小時讓她出來活動個半小時至一小時左右就又讓她進去吸氧了，可能是在氧氣室裡她也覺得比較舒服，所以她還滿喜歡待在裏頭的。


而且爽呼嚕的睡相非常豪邁！！（看得清楚嗎？她正睡到翻肚蹺腳）


關於退肺水腫期間必需限水一說每個醫生都有不同的意見，為了安全起見我們選擇了限水，但看她一直找水喝的模樣真的好心庝！
後來台南的醫生跟我們說限水的確可以讓水退得比較快，但引起水腫的原因並不是因為水喝太多，他說他與其選擇讓水退得慢一點也覺得該給毛孩應有的生活品質，不然口渴了卻不能喝水實在太可憐了，我們覺得也滿有道理的，所以後來就讓亮亮盡情的補充水份了。

 
因為昨天去的醫院設備比較不足，所以隔天我們就直接轉診到L醫生介紹的連鎖醫院找特約的專科醫生回診繼續追蹤肺水腫的狀。

亮亮和姓黃的醫生似乎特別有緣，很巧的台南的這位醫生也是黃醫師。
台南黃醫師給人的第一印象有點嚴肅，但其實是個很熱心和愛心的好醫生，看診時因為需要專心評估病情，所以不喜歡被打擾，但事後會解說得很詳細，也很願意談。
因為台南的醫生需要了解亮亮目前的用藥情形，所以我們聯絡了台中醫院，但期間卻因為櫃台在傳達訊息時發生了一點誤會，得到的結果讓我感到非常難過，所幸後來都順利解決了。於是9/8我們又帶著過去在台中看診的資料回診一次，這次主要是要讓台南和台中的醫生在電話裏進行了會診，好讓台南的醫生能更了解亮亮的病史和用藥情況，兩個醫生專業且互相尊重的對談讓我很感動，覺得亮亮真的好有福氣。

結束通話後，台南黃醫師告訴我們台中的醫生給亮亮的藥真的都很好，也很用心的為她做了很多，所以他認為目前用藥的部份就不做調整，一切以穩定為重。
接著他還對一直放不開的我做了很多心理上的建設，他說：『以亮亮的狀況已經不能再改變什麼，只能求穩定，能做的就是在生活上盡可能的滿足她，讓她覺得舒適不要再惡化就好』。
他也說：『生命的長短並不能以病情的輕重做出判斷，只要她生活能夠自理，吃得下睡得著都是好現象』。還舉了幾個例子來鼓勵我，頓時灌溉了我不少正面能量，也讓我變得更堅強。
沒錯！我得堅強起來幫孩子過開心且有品質的生活。

回家後我致電給台中的醫生跟他道謝，他也說台南這位醫生很OK，我們可以放心把亮亮交給他。
所以目前的方案就是吃台中開的藥，然後在台南就近追蹤，有需要更改藥物劑量時再考慮回台中回診，更短程的交通，更密集的追縱對亮亮也比較好。

覺得在這次危機中，不管是裹足不前的鮮食，或是猶豫不決的醫療問題都順利找到了方向，真好！

 
肺水腫時的血檢指數很嚇人，還好兩週後就都修正回來了，但原本正常的BUN數值反而偏高了，是利尿劑或吃鮮食造成的就還得再持續追蹤觀察。

 
對於鮮食我真的還在摸索，每天都給的戰戰兢兢，很怕有了營養卻傷了身體。（剛吃的時候還連著兩天沒大便，真是擔心死了）
然後發現家樂福的迷你有機通心麵很適合煮狗餐，小小的不用剪好方便，重點是無鈉。

改吃鮮食後她的胃口也變好了，每餐都很期待吃飯，對不對已經管不了那麼多了，我現在只在乎眼前的結果。
心臟的運作非常需要有足夠的營養來維持，所以正常吃飯真的很重要，這幾週她的情況已日漸好轉，肺水腫也沒再復發，呼吸頻率和心跳也都漸漸趨於平緩，現在只希望摸索中的一切也都能快快上軌道。

  
至於睡眠問題方面，從小就一直習慣和我們睡床上的她，最近開始怕跳下床的動作會讓她不舒服，所以改讓她在床下睡了，但是在床下睡就很容易受弟弟干擾（白白睡覺喜歡換來換去，常會去把姐姐從正在睡的墊子趕起來），只好把露營用睡墊拿出來弄成一個大床。

  
看吧！真的不是我抹黑他，原來的位置還沒睡熱就要換到別處去，但是因為位置夠大，至少他不會非睡姐姐的位置不可，這樣亮亮才能不被干擾的充份休息。

其實分開睡也好，剛好讓我們改掉這十多年的習慣，將來她到天上國外宿時我們才不會因為沒她陪睡適應不良，畢竟有些事並不是抗拒就可以不用面對的，竟然是遲早都要面對的事，還不如調整好心情去習慣就好。

 
很喜歡冒牌生說的這句話：『愛，沒有可不可以，只有願不願意』。
沒錯，只要願意一定可以排除萬難去達成，雖然毛孩的生命很短暫，退化的身體機能也總有再也運作不了的一天，但為了能讓他們多陪我們幾年，相信很多家長都願意盡最大努力為他們奮戰到最後。大家一起加油！給所有努力中的家長們。



P.S.
我們把製氧機還給醫院了，但接下來使用到製氧機的機會還是有的，所以我找了一些資訊，得到了一些應便方案，給有需要的人參考。
氧氣設備的選擇有兩種，一個是短時間使用的氧氣瓶，一個是長時間使用的製氧機，兩者就看使用者的需求做選擇。

[氧氣鋼瓶]
氧氣瓶在醫材行一般來說沒做租借服務，但可以跟杏一或氣體公司租借鋼瓶（氣體公司可免費出借，杏一是20元/天），不過要自己另外買流量錶組，一組價格在1500~2500，而一組全新鋼瓶組只要3500元（隨身型的鋁瓶較貴），所以鋼瓶自己買會比較划算。
以500L的氧氣鋼瓶來說大概是10公斤左右，我個人覺得不算重，體積也不大，可放置在一般房車中使用沒問題，但開到10L/min只能用34分鐘，開到5L/min也只可用約一小時，比較適合短時間使用。流量換算的部份可以參考這個換算表。
我後來在我家附近有找到可以租借醫療輔具的身障協會，他們有鋼瓶和流量表的租借服務，不過我們還是有考慮在後期可能較需要常用到時直接購買鋼瓶備用應急。

[製氧機]
一般醫材行有做租借服務，每個月1500~4500不等，要看出租的機型，有些店家需要押金，有些則不需要押金，但一般來說都是採月租型的，目前問到的只有杏一是採日租型的，對不常使用的人來說是相對經濟實惠，月租或日租則看個人使用需要，但如果使用時間會超過十個月以上則比較建議用買的。
以亮亮的狀況來說，她現在只要不發生肺水腫就不需要用到氧氣，而且沒有特別不舒服時她其實也不愛待在氧氣室裏，直接吹冷氣反而還比較舒適，所以我們後來選擇不租不買，有需要時再到杏一租用就好，當然臨時租用就要考慮到店內是否剛好有機器可出租的問題，但因為我們家附近有幾家大醫院，所以有非常多的杏一門市，租不到機器的機率相對較低。